Anestezjolog: "Nasz najmłodszy dawca narządów miał zaledwie dwa miesiące"

Dawcą można zostać w każdym wieku. Grafika: Sylwester Kluszczyński

– Rodzice zmarłego dziecka dziękowali mi z uśmiechem, z autentycznym wzruszeniem, że choć nie udało się uratować ich syna, część jego życia będzie trwać w innych dzieciach – mówi dr Monika Wrońska, anestezjolog z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

"Organy nie rosną na drzewach" – to redakcyjna akcja naTemat, która jest zaproszeniem do rozmowy i refleksji na temat transplantacji. Tylko w tej chwili w Polsce ponad 1,7 tys. osób czeka na przeczepienie narządów. Wiele z nich tak naprawdę czeka na szansę na nowe życie. Najtrudniej jest o dawców pediatrycznych. Siedmiomiesięczny Mikołaj – bohater jednego z naszych tekstów – na serce czekał 10 miesięcy.

"Właśnie dowiedziałam się, że mamy kandydata na potencjalnego dawcę narządów" – mówi dr Monika Wrońska, anestezjolog. To pierwsze, co od niej słyszę. Aleksandra Tchórzewska: Może pani powiedzieć coś więcej?

dr Monika Wrońska, anestezjolog: Zadzwonił lekarz z Oddziału Intensywnej Terapii w szpitalu, w którym pracuję, z informacją, że pojawiło się dziecko spełniające kryteria do pobrania narządów. Jest ono po wypadku. Rodzice zdecydowali, że przekażą jego narządy, by mogły uratować innych. 

Jak i kiedy pani zwykle zaczyna rozmowę z rodzicami zmarłego dziecka o możliwości dawstwa narządów?

Zgodnie z obowiązującym prawem rozmowę z rodzicami możemy rozpocząć dopiero w momencie stwierdzenia zgonu dziecka.

Najpierw, na podstawie badania klinicznego i dokumentacji, stwierdzamy brak odruchów z pnia mózgu i rozpoczynamy tak zwany okres obserwacji wstępnej. Wykluczamy wpływ wielu czynników na czynność ośrodkowego układu nerwowego (m.in. wpływ leków, zaburzenia metaboliczne), które mogłyby zafałszować badanie.

Następnie przeprowadzamy pierwszą i drugą serię badań, a w sytuacjach kiedy jest to wskazane, także badanie obrazowe. Dopiero po zakończeniu prób i wykonaniu badań stwierdzamy zgon.

Decyzję o ewentualnym dawstwie podejmują rodzice lub opiekunowie prawni. Natomiast w przypadku dorosłych, koordynatorzy i lekarze nie pytają już rodziny o zgodę – staramy się ustalić wolę zmarłego i pytamy bliskich, czy osoba ta nie sprzeciwiała się za życia pobraniu tkanek i narządów. 

Takie są wymogi formalne, ale w praktyce czasami  zdarza się, że rozmowa zaczyna się znacznie wcześniej. Coraz częściej to rodzice sami pierwsi poruszają temat dawstwa. Dzieje się to na etapie podejrzenia śmierci mózgu lub po pierwszej serii badań. Jeśli więc sami zaczynają o tym mówić, nie możemy udawać, że temat nie istnieje. Wtedy naturalnie włączamy się w rozmowę i prowadzimy ją dalej.

Zawsze tak było?

Kiedy dziesięć lat temu zaczynałam pracę jako koordynator transplantacyjny, znacznie częściej spotykaliśmy się z odmowami ze strony rodziców. Zdarzało się też, że początkowo rodzice wyrażali sprzeciw, ale w trakcie kolejnych rozmów i badań zmieniali zdanie i zgadzali się na pobranie. W tamtych latach odmowy były częstsze. Dziś sytuacja wygląda zupełnie inaczej.

Pamiętam szczególnie jeden przypadek – dotyczył 10-letniego dziecka, które przechodziło wieloetapowe leczenie. Podczas ostatniego etapu doszło do krwawienia do ośrodkowego układu nerwowego. Pomimo wszelkich starań dziecka nie udało się uratować.

Jego narządy przekazano trójce dzieci. Myślę, że zarówno to dziecko, jak i jego bliscy doskonale rozumieli chorobę, a temat dawstwa narządów i idei transplantologii był obecny w ich rozmowach.

To pokazuje, że nawet z dziećmi można rozmawiać na wiele trudnych tematów, leczenia, umierania, oczywiście w zakresie i formie, na jakie jest gotowe ich dziecko. To bardzo indywidualna sprawa.

Czasami zdarza się, że to rodzice sami dopytują nas, co będzie dalej z ich dzieckiem. Mówimy im, że wysunęliśmy podejrzenie śmierci mózgu, a oni pytają, jaki będzie kolejny krok. Wyjaśniamy wówczas, jakie są kolejne etapy i przedziały czasowe. W zależności od sytuacji procedura trwa 1-2 dni. 

Po stwierdzeniu zgonu, jeśli zostanie zgłoszony sprzeciw wobec pobrania narządów, pacjent jest odłączany od respiratora. Natomiast, gdy uzyskamy autoryzację na pobranie, rozpoczynamy proces koordynacji całej procedury. Pobieramy szczegółowe badania, sprawdzające wydolność poszczególnych narządów i sztucznie podtrzymujemy ich funkcję do czasu pobrania. 

Na oddziale intensywnej terapii możemy za pomocą leków próbować wyrównać niektóre zaburzenia i "kupić trochę czasu", aby umożliwić pobranie narządów. Jednak nasze działania nigdy nie są tak doskonałe jak wtedy, gdy steruje mózg. 

Rozmawia pani o dawstwie sama?

U nas takie rozmowy zazwyczaj prowadzi co najmniej dwuosobowy zespół. Zawsze obecna jest osoba, która wcześniej opiekowała się dzieckiem – często jest to kierownik oddziału intensywnej terapii – oraz ja.

Włączam się w rozmowę w odpowiednim momencie. Najpierw zespół leczący informuje rodzinę o wysunięciu podejrzenia śmierci mózgu i o planie przeprowadzenia pierwszej, a potem drugiej serii badań.

To bardzo ważne, aby oddzielić temat umierania dziecka od kwestii dawstwa – celem stwierdzenia śmierci mózgu nie jest pozyskanie narządów. Przeprowadzamy procedurę, aby stwierdzić zgon i zakończyć terapię. Możliwość pobrania narządów to sytuacja dodatkowa. 

Zazwyczaj uczestniczę w ostatniej rozmowie, gdy rodzicom przekazywana jest informacja, że dziecko nie żyje. Wtedy dołączam do zespołu prowadzącego rozmowę, w skład którego wchodzi lekarz dotychczas opiekujący się dzieckiem.

Co sprawiło, że rodzice są teraz coraz bardziej świadomi w temacie transplantacji niż przed laty?

Widać, że kampanie społeczne naprawdę przynoszą efekty. Coraz częściej rodzice są świadomi, czym jest dawstwo narządów i jak przebiega cały proces. Mieliśmy również sytuacje, w których – mimo ogromnej woli ze strony rodziców – pobranie narządów nie było możliwe ze względów medycznych.

Dziecko, właściwie już prawie dorosłe, umierało z powodu rozsianego procesu nowotworowego. W takich przypadkach obowiązuje bezwzględne przeciwwskazanie do pobrania narządów. Rodzice bardzo chcieli, by ich dziecko mogło pomóc innym. Konsultowaliśmy się wtedy w kilku ośrodkach, by mieć pewność, że rzeczywiście nie ma takiej możliwości. 

W tym przypadku to właśnie po stronie rodziców była ogromna gotowość i potrzeba, by zrobić coś dobrego, nawet w obliczu tak wielkiej straty. Niestety, do pobrania nie doszło. Bezpieczeństwo biorców jest kwestią nadrzędną. Nie można ryzykować przeniesienia nowotworu wraz z przeszczepianym narządem. Nie wszystkie choroby nowotworowe są przeciwwskazaniem do dawstwa, ale w przypadku rozsianego procesu zagrożenie jest zbyt duże. 

Dlaczego niektórzy rodzice wciąż się sprzeciwiają?

Jeszcze kilka lat temu odmowy wynikały m.in. z przekonań religijnych. Dziś Kościół katolicki bardzo aktywnie pracuje nad tym, by wierni nie sprzeciwiali się dawstwu narządów, podkreślając, że to ogromny dar dla drugiego człowieka, dar miłosierdzia. Pojawiły się też kampanie społeczne i apele duchownych, by nie traktować narządów jako czegoś, co należy "zabrać ze sobą do nieba".

Zazwyczaj jednak rodzice nie zgadzają się nie dlatego, że nie chcą pomóc innym, lecz dlatego, że jest im po prostu zbyt trudno. Trudno pogodzić się z tym, że dziecko nie żyje. My staramy się wtedy nie naciskać i nie przekonywać na siłę.

Zdarza się też tak, że rodzice nie przyjmują diagnozy i sprzeciwiają się wszystkiemu. W takich momentach najważniejsza jest szczerość i transparentność. Jeżeli cały proces stwierdzania śmierci mózgu przebiega jasno, krok po kroku, a rodzina na bieżąco otrzymuje wszystkie informacje, łatwiej im tę sytuację zrozumieć i przyjąć. 

Zupełnie inaczej wygląda to wtedy, gdy rodzice nie są świadomi ciężkości stanu dziecka i powagi rokowania. Nie dopuszczają do siebie myśli, że może ono umrzeć. Ostatni przypadek sprzeciwu, który pamiętam, dotyczył właśnie rodziców kompletnie zaskoczonych sytuacją. Być może zawiodła komunikacja na poszczególnych etapach leczenia. 

Przekazując informacje o stanie zdrowia dziecka, staramy się zawsze jasno określić jego stan, bez budowania fałszywych nadziei. Jeśli jest bardzo źle, mówimy o tym wprost. Jako lekarze koncentrujemy się na leczeniu, podczas gdy bliscy chorego – nie tylko dziecka – potrzebują często czasu, aby w pełni zrozumieć przekazywane informacje. Proces akceptacji choroby i żałoby jest niezwykle indywidualny – przebiega w różnym tempie i w różny sposób u każdej osoby.

Często jednak rodzice w dawstwie narządów dostrzegają pewien sens w tym ogromnym cierpieniu. Mają świadomość, że ich dziecko umiera i że nie ma już dla niego ratunku, ale chcą, by jego śmierć przyniosła coś dobrego innym. Wierzą, że w ten sposób ich dziecko może "żyć dalej" – że jego serce, nerki czy inne narządy będą ratować życie innych dzieci.

Pamiętam sytuację, która była dla mnie wyjątkowo trudna emocjonalnie. Rodzice zmarłego dziecka dziękowali mi z uśmiechem, z autentycznym wzruszeniem, że choć nie udało się uratować ich syna, część jego życia będzie trwać w innych dzieciach. Ta rozmowa była niezwykle wymagająca –  z jednej strony ich rozpacz i ogromny ból, z drugiej wdzięczność, czułość i troska.

Rodzice byli przy dziecku niemal do samego momentu pobrania. Rozmawiali z nim, głaskali je, mama mu śpiewała. W tym wszystkim było coś niezwykle poruszającego: w tej tragedii rodzice potrafili odnaleźć odrobinę sensu, przekonanie, że śmierć ich dziecka nie poszła na marne.

Rodzice często pytają, do kogo trafiło serce ich dziecka?

Rodzice nie mogą dowiedzieć się, do kogo trafiły narządy ich dziecka. Informujemy ich jedynie, jakie narządy zostały pobrane.I na tym kończymy. W przypadku dzieci jest to szczególnie istotne. Narządy przeszczepiane są w bardzo ograniczonej liczbie ośrodków, np. nerki czy wątroba praktycznie trafiają tylko do jednego miejsca. Gdybyśmy ujawnili więcej szczegółów, łatwo byłoby zidentyfikować biorcę, dlatego zachowujemy pełną anonimowość. Tak samo biorcom nie podajemy informacji o dawcy, jak i rodzinom dawcy nie mówimy, gdzie trafiły narządy. 

Oczywiście wiadomo, że dziecięce narządy zazwyczaj trafiają do innych dzieci, ale nie podajemy żadnych dodatkowych danych. W ten sposób rodzice dowiadują się wyłącznie, jakie narządy zostały pobrane. 

A ile w ogóle rodzice mają czasu na podjęcie decyzji w sprawie dawstwa?

To bardzo indywidualna kwestia. Jeśli temat dawstwa pojawia się wcześniej, rodzice mają zazwyczaj czas od kilku do kilkunastu godzin, w zależności od momentu rozmowy. Natomiast jeśli rozmowa odbywa się dopiero po stwierdzeniu zgonu, nie możemy przeciągać decyzji w nieskończoność.

Zwykle, gdy rodzice nie odpowiadają od razu, zostawiamy ich samych, mówiąc, że mogą pożegnać się z dzieckiem, i wracamy do tematu po około pół godziny lub godzinie. Nie przedłużamy tego procesu, bo zbyt długie zwlekanie nigdy nie przynosi dobrych efektów. Jeśli natomiast rodzice chcą skonsultować decyzję z członkiem rodziny lub np. księdzem, ustalamy konkretne ramy czasowe, aby decyzja mogła zostać podjęta w rozsądnym czasie.

Czy zdarza się, że rodzice nie są zgodni co do decyzji o dawstwie?

Nigdy mi się taka sytuacja nie zdarzyła. Prawo wymaga pełnej zgody obojga rodziców. Jeśli jedno z nich wyraża zgodę, a drugie się nie zgadza, wówczas rezygnuje się z pobrania. Musi być pełna akceptacja z obu stron.

Mogę tylko sobie wyobrazić, jak trudne są te tematy…

Zawsze kluczowa jest szczera rozmowa: mówienie dokładnie, jak jest, bez wzbudzania fałszywych nadziei, że "może będzie dobrze". Od samego początku informujemy rodziców uczciwie: jeśli sytuacja jest poważna, mówimy wprost, że dziecko doznało ciężkiego wypadku lub że tkanka mózgowa jest poważnie uszkodzona. Dzięki temu później łatwiej jest im zrozumieć tragedię i przyjąć fakt, że dziecko zmarło.

Wszystko sprowadza się do informowania rodziców na każdym etapie. Zdarza się, że pytają: "Jak to możliwe, że godzinę temu jeszcze żyło, a teraz mówicie, że nie żyje?" albo "Przecież serce bije!". Wtedy tłumaczymy, że to, co widzą, to efekt podtrzymywania funkcji narządów przez respirator i czasem leki. Gdyby tego nie było, serce przestałoby bić.  Najważniejsze jest spokojne i dokładne wyjaśnianie rodzicom, jak przebiega cały proces, krok po kroku. Informujemy rodziców co dzieje się z ich dzieckiem na każdym etapie leczenia. Poświęcamy temu dużo czasu i rozmawiamy z rodzicami szczegółowo.

Podczas szkolenia specjalizacyjnego mogłam obserwować takie rozmowy prowadzone przez ówczesnego kierownika oddziału intensywnej terapii i stały się one dla mnie pewnym modelem takiej rozmowy.

Czy pani doktor trenuje wcześniej prowadzenie takich rozmów?

Nie, ponieważ każda sytuacja jest inna. Ważne jest, aby dać rodzinie przestrzeń, podążać za nimi i prowadzić rozmowę w sposób dostosowany do ich potrzeb. Przekazujemy rzeczowe informacje i obserwujemy, jak są przyjmowane.

Niektórzy rodzice chcą poznać szczegóły prób stwierdzania śmierci mózgu, inni pytają raczej o przebieg pobrania narządów i o to, jak wygląda ciało po zabiegu. Niektórzy przyjmują informacje spokojnie, inni wyrażają bunt często skierowany wobec nas. Nigdy nie odbieramy tego personalnie; to po prostu reakcja na sytuację, przez którą muszą przejść.

Rodzice muszą przejść wszystkie fazy żałoby – zaprzeczenie, bunt, trudność w zaakceptowaniu śmierci dziecka. Na początku często pojawia się myśl: "Nie, to niemożliwe, może źle leczycie dziecko". To naturalna część procesu. 

Ciocia natomiast zadawała punktowe, konkretne pytania – np. o przebieg stwierdzania śmierci mózgu, badania i wyniki. Było widać, że przygotowała się merytorycznie – mimo braku wykształcenia medycznego zdobyła wiedzę, pytając specjalistów lub samodzielnie szukając informacji. Pełniła rolę swego rodzaju "strażnika" procesu, upewniając się, że wszystko odbywa się prawidłowo.

Jeśli chodzi o rolę koordynatora transplantacyjnego, w Polsce wymaga to ukończenia szkolenia podyplomowego. Ja odbyłam takie szkolenie dziesięć lat temu na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym. Oprócz wiedzy medycznej zajęcia obejmowały też przygotowanie psychologiczne, symulowane rozmowy z aktorami, którzy wcielali się w rodziny potencjalnych dawców narządów, tak aby przygotować nas do prowadzenia rozmów w rzeczywistych, trudnych sytuacjach.

Po każdej symulacji każdy uczestnik miał możliwość podzielenia się swoimi odczuciami – zarówno osoba prowadząca rozmowę, jak i pozostali uczestnicy, którzy obserwowali ją z boku. Często okazuje się, że obserwacja z zewnątrz pozwala dostrzec więcej niż, gdy jest się w samym środku rozmowy.

Dodatkowo, co dwa lata mamy obowiązek uczestniczyć w szkoleniu przypominającym, które oprócz aktualizacji wiedzy medycznej, obejmuje wykłady i seminaria z psychologami. Dzięki temu możemy na bieżąco omawiać wątpliwości, analizować, jak powinna wyglądać taka rozmowa, i konsultować się ze specjalistami. 

Tam nauczyła się pani prowadzić tak trudne rozmowy z rodzinami małych pacjentów?

Najwięcej jednak nauczyłam się, obserwując trudne rozmowy na oddziale intensywnej terapii. Te nie dotyczą tylko kwestii stwierdzania śmierci mózgu i dawstwa narządów – to codzienne, bardzo trudne rozmowy z rodzicami, których dziecko często było rano zdrowe, poszło do przedszkola czy szkoły, a kilka godzin później trafiało na oddział intensywnej terapii. Dla rodziców jest to jak grom z jasnego nieba.

Podczas mojego szkolenia zaczynałam od biernej obserwacji, a potem stopniowo uczestniczyłam coraz aktywniej w takich rozmowach. Miałam szczęście mieć doskonałą nauczycielkę – doktor Katarzynę Witulską, długoletnią kierowniczkę oddziału intensywnej terapii. Jej sposób prowadzenia rozmów z rodzicami jest dla mnie wzorcowy do dziś: spokojny, pozbawiony emocji z naszej strony, nawet gdy rodzice próbują nas atakować.

Kluczowe jest zachowanie zimnej krwi – jasne i rzeczowe przekazywanie informacji medycznie istotnych, a jednocześnie dawanie rodzicom przestrzeni, aby mogli wyrazić swoje odczucia i pytania. Naszym zadaniem jest przede wszystkim odpowiadać na wszystkie ich pytania w sposób rzetelny i empatyczny.

Czasami łatwiej rozmawia się z rodzinami, w których wśród bliskich jest lekarz, ratownik medyczny czy pielęgniarka. W takich sytuacjach rodzice są już zaznajomieni z procedurami i wiedzą, że wszystko odbywa się w klarowny, profesjonalny sposób bez żadnego podstępu.

Ograniczona liczba dostępnych narządów jest jednym z głównych wyzwań polskiej transplantologii?

Jeżeli chcemy, aby narządy były dostępne dla potrzebujących, muszą one skądś pochodzić. Pracuję w ośrodku, który również przeszczepia narządy u dzieci, i widać, że świadomość tego procesu jest coraz większa. Narządy przyjeżdżają z różnych zakątków Polski. Cały czas podkreślamy, że narządów jest za mało, ale istnieją potencjalni dawcy. 

Obecnie dziecko, które może zostać dawcą, przechodzi badania – zarówno obrazowe, jak i laboratoryjne. Równocześnie zgłaszamy je do koordynacji transplantacyjnej. Potencjalny dawca trafia na specjalną platformę, gdzie ośrodki przeszczepiające sprawdzają, czy mogą przyjąć narządy.

Przy doborze biorcy uwzględnia się nie tylko grupę krwi i zgodność tkankową, ale też wiek i wielkość narządu. W pediatrii to szczególnie ważne – np. narząd szesnastolatka nie może być przeszczepiony dwulatkowi, bo po prostu takie serce nie zmieściłoby się w klatce piersiowej.

Zawsze dążymy do tego, aby pobranie było wielonarządowe – tak, by żaden narząd się nie zmarnował. Większość pobrań w Polsce odbywa się w ten sposób: pobierane są nerki, wątroba, serce i płuca.

Czyli jedno dziecko może uratować kilka żyć?

Dokładnie. Od starszych dzieci, głównie od nastolatków, pobieramy także trzustkę, ponieważ narządy mają odpowiednie rozmiary i umożliwiają prawidłowe zespolenia naczyniowe. 

Jaki był u państwa w Centrum Zdrowia Dziecka wiek najmłodszego dawcy?

Średni wiek dawcy w Polsce wynosi obecnie około 40–50 lat. Są pobrania od osób nawet osiemdziesięcioletnich, ale w takim przypadku zwykle pobierane są tylko nerki, bo inne narządy są już za bardzo zużyte. Myślę, że warto rozmawiać o tym z młodymi ludźmi – już w szkołach i liceach prowadzone są kampanie społeczne, które wprowadzają młodych dorosłych w temat dawstwa i jego znaczenia.

Apelujemy, aby każdy z nas zastanowił się, co chciałby zrobić ze swoimi narządami po śmierci  i porozmawiał o tym z bliskimi. Nie chodzi o przekonywanie kogokolwiek w jedną czy drugą stronę, ale o to, by w chwili tragedii rodzina nie musiała się domyślać, czego byśmy chcieli.

To zawsze jest ogromny ból i chaos emocji. Warto więc zdjąć z bliskich choć część tego ciężaru, żeby nie musieli podejmować decyzji za nas. To naprawdę wiele ułatwia. W tak trudnym momencie jasny przekaz staje się dla rodziny ogromnym wsparciem. 

Śmierć małych pacjentów, transplantacja, trudne rozmowy z rodzicami… Jak pani doktor sobie z tym wszystkim radzi?

Kiedy wracam po takich trudnych rozmowach do swoich dzieci, po prostu cieszę się, że są. Pomimo tego, że czasem nie słuchają, upierają sie, tupią nóżką i stawiają na swoim, to po prostu jestem szczęśliwa, że mogę z nimi być.