Czy chorobę Alzheimera da się wyleczyć? "Większość opiekunów kiedyś mówi: »Nie wytrzymam już dłużej«

• — Choroba Alzheimera może zacząć się rozwijać w naszym organizmie nawet 20 lat przed pojawieniem się pierwszych objawów klinicznych, w tak zwanej fazie niemej, czyli bezobjawowej. Natomiast najważniejszym czynnikiem ryzyka wystąpienia jej manifestacji klinicznej w postaci otępienia jest podeszły wiek — podkreśla prof. Gabryelewicz
• Ekspert zwraca uwagę, że równie istotne, jak leki, są niefarmakologiczne metody terapii. — Te elementy mogą znacząco opóźnić początek otępienia — dodaje
• Lekarz równie często, co chorymi na alzheimera, zajmuje się ich bliskimi, którzy cierpią psychicznie z powodu ogromu odpowiedzialności i zadań, jakie niesie za sobą opieka. — Właściwie to jest tylko kwestia czasu i większość opiekunów na którymś etapie opieki nad chorym mówi: "Nie wytrzymam już dłużej"
• Dobrze dbasz o zdrowie? Odpowiesz na te pytania i poznaj swój Indeks Zdrowia!
• Więcej takich historii znajdziesz na stronie głównej Onetu

Magdalena Żmudziak, Medonet.pl: Jakie symptomy powinny być dla nas sygnałem alarmowym, że z bliską nam osobą dzieje się coś niedobrego, nawet jeśli w naszej głowie nie pojawia się jeszcze słowo "alzheimer"?

Prof. dr hab. n. med. Tomasz Gabryelewicz: Choroba Alzheimera może zacząć się rozwijać w naszym organizmie nawet 20 lat przed pojawieniem się pierwszych objawów klinicznych, w tak zwanej fazie niemej, czyli bezobjawowej. Natomiast najważniejszym czynnikiem ryzyka wystąpienia jej manifestacji klinicznej w postaci otępienia jest podeszły wiek.

Jeśli chodzi o symptomy, które powinny nas zaniepokoić, niezależnie od tego, czy dotyczą nas osobiście, czy kogoś bliskiego, to najbardziej charakterystyczne dla tej choroby są narastające, zwykle powoli, ale systematycznie zaburzenia pamięci krótkotrwałej.

W ramach prac nad wdrożeniem Krajowego Programu Działań Wobec Chorób Otępiennych chcemy rekomendować lekarzom podstawowej opieki zdrowotnej wykonywanie u osób zgłaszających skargi na upośledzenie pamięci lub szybko postępujące zaburzenia poznawcze testu przesiewowego oceniającego sprawność poznawczą, który może być podstawą do podejrzewania otępienia i uzasadnieniem skierowania pacjenta do specjalisty zajmującego się rozpoznawaniem i leczeniem chorób otępiennych. Po ustaleniu rozpoznania choroby należy niezwłocznie włączyć leczenie.

Co to za test?

To krótki przesiewowy test funkcji poznawczych Mini-Cog. Jest on bardzo prosty i składa się z zapamiętywania trzech słów, narysowania tarczy zegara, a następnie odtworzenia uprzednio zapamiętanych wyrazów. Jednak niezależnie od wyniku testu trzeba zawsze zwrócić uwagę na sprawność poznawczą pacjenta i samodzielność w radzeniu sobie z codziennymi czynnościami życiowymi.

• Sprawdź też: Test Rysowania Zegara pomaga wcześnie wykryć chorobę Alzheimera. Na czym polega?

To na nie powinniśmy zwrócić szczególną uwagę?

Najważniejsze są znaczące zaburzenia codziennego funkcjonowania. Na przykład, jeśli osoby pracujące zawodowo zaczynają mieć problemy związane z popełnianymi błędami, a wypełnianie obowiązków wymaga coraz więcej wysiłku i mówiąc kolokwialnie "przestają się wyrabiać", to jest to sygnał ostrzegawczy. Dotyczy to również aktywności domowej i rodzinnej osób niepracujących.

Oczywiście, nie musi to zawsze świadczyć o początku otępienia, ponieważ wraz z wiekiem pamięć się pogarsza, co dotyczy 90 proc. populacji. Tylko 10 proc. z nas zestarzeje się w sposób optymalny, zachowując pełną sprawność poznawczą do późnej starości. Niestety, u całej reszty pojawią się narastające dyskretne zaburzenia poznawcze, które traktujemy jako część szeroko pojętej fizjologii. Jednak, gdy zaburzenia poznawcze są na tyle poważne, że znacząco utrudniają codzienne funkcjonowanie, może to być sygnał, że przyczyną nie jest normalny proces starzenia, lecz na przykład choroba Alzheimera. Chodzi o te zdarzenia, które są naprawdę istotne: chociażby przegapiona długo wyczekiwana wizyta u specjalisty lub sytuacja, kiedy ktoś wraca do domu i zamiast skręcić tam, gdzie zawsze, zastanawia się, czy wybrać lewo, czy prawo.

• Więcej o objawach choroby Alzheimera przeczytasz tutaj: Alzheimer nie zaczyna się od zapominania. Pierwsze objawy były inne. "Pomyślałem: każdemu się może zdarzyć"

Który lekarz powinien być pierwszym "sitem" i wyłapywać osoby, u których widoczne są symptomy choroby otępiennej?

Pierwszym etapem w diagnostyce chorób otępiennych powinien być lekarz podstawowej opieki zdrowotnej. Obecnie rozmawiamy z Ministerstwem Zdrowia o odpowiedniej ścieżce diagnostycznej w tym zakresie, w której lekarz POZ jest pierwszym ogniwem skriningu otępienia. Wystarczy zebranie obiektywnego wywiadu chorobowego i wykonanie prostego testu, o którym wcześniej wspomniałem. Jeśli wynik jest prawidłowy, lekarz może zalecić działania profilaktyczne, czyli dbanie o swoje zdrowie, ćwiczenie pamięci, aktywność fizyczną i stosowanie protekcyjnej diety (np. śródziemnomorskiej), zapraszając pacjenta na kontrolną ocenę za rok lub dwa.

W przypadku nieprawidłowości pacjent powinien mieć zlecone badania laboratoryjne dotyczące ustalenia potencjalnie odwracalnych przyczyn zaburzeń poznawczych i dostać skierowanie do poradni neurologicznej lub psychogeriatrycznej, gdzie możliwe jest wykonanie badania neurologicznego lub psychiatrycznego i badań neuroobrazowych (rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa). Jeśli na tym etapie pojawiają się wątpliwości co do przyczyn otępienia, pacjent powinien zostać skierowany do poradni chorób otępiennych, gdzie możliwa jest ocena neuropsychologiczna i badania markerów biologicznych choroby Alzheimera.

Wiadomo, że choroba Alzheimera jest nieuleczalna i tylko dzięki szybkiemu wdrożeniu leczenia i rehabilitacji możemy spowolnić tempo jej rozwoju. Jakie leki są stosowane w leczeniu tej choroby?

Mówimy teraz o nowych lekach, które działając przyczynowo, wpływają na przebieg choroby. To trzy przeciwciała monoklonalne, które początkowo zostały zarejestrowane w Stanach Zjednoczonych, a potem jeden z nich (lecanemab) w czterech krajach azjatyckich, Izraelu, Zjednoczonych Emiratach Arabskich i całkiem niedawno także w Wielkiej Brytanii. Niestety, Europejska Agencja Leków niedawno odrzuciła wniosek o rejestrację tego leku w Unii Europejskiej, co oznacza, że w Polsce, przynajmniej na razie, nie jest on dostępny.

Przeciwciała monoklonalne, które modyfikują przebieg choroby, działają na jej przyczyny, czyli na zmiany w mózgu odpowiedzialne za tzw. proces alzheimerowski. Leki te są zarejestrowane i przeznaczone wyłącznie dla pacjentów na bardzo wczesnym etapie fazy klinicznej choroby.

Należy jednak pamiętać, że nie są to leki zatrzymujące chorobę ani nie przywracają one pacjenta do stanu przedchorobowego, czyli nie poprawiają znacząco jego pamięci. Ich zadaniem jest spowolnienie narastania otępienia w przebiegu choroby Alzheimera. Obecnie są to trzy leki, choć w rzeczywistości dwa, ponieważ pierwszy z nich, aducanumab, został wycofany z rynku amerykańskiego przez producenta. Dwa pozostałe leki to lecanemab i donanemab. (O lekach na alzheimera więcej przeczytasz tutaj).

Leki, o których pan mówi, są dostępne za granicą. A na jaką terapię mogą liczyć polscy pacjenci?

Od ponad 20 lat dysponujemy lekami, które działają na objawy choroby. Są trzy takie leki: dwa z nich to inhibitory cholinoesterazy (donepezil i rywastygmina) oraz antagonista receptora NMDA — memantyna.

Jak długo chory może przyjmować takie leki?

Na szczęście te prokognitywne leki, nazwijmy je alzheimerowskimi, są stosunkowo bezpieczne, dlatego możemy je stosować praktycznie bez ograniczeń czasowych. Mam pacjentów, którzy przyjmują je już wiele lat. Regularne przyjmowanie tych leków w odpowiednich dawkach może spowolnić narastanie objawów choroby, złagodzić jej przebieg i poprawić funkcjonowanie pacjenta.

Choroba Alzheimera kojarzy nam się głównie z utratą pamięci i innych funkcji poznawczych. Jednakże w pewnym momencie większym problemem mogą stać się nie tyle zaburzenia poznawcze, ile towarzyszące im zaburzenia neuropsychiatryczne, czyli zaburzenia zachowania, psychotyczne lub nastroju. Stają się one często głównym problemem nie tylko dla pacjentów, ale i ich opiekunów.

Dalsza część tekstu pod wideo.

W przypadku zaburzeń, o których pan wspomina, terapię lekami alzheimerowskimi rozszerza się o inne środki lecznicze?

Tak, i to jest niezwykle ważne, ponieważ w wielu przypadkach możemy te zaburzenia złagodzić lub wyeliminować. Oprócz leków stosowanych w chorobie Alzheimera, takich jak wspomniane inhibitory cholinoesterazy i memantyna, używamy również szerokiej gamy leków psychotropowych, dostosowując je indywidualnie do objawów występujących u pacjenta.

Jeśli pacjent jest pobudzony, podajemy mu leki uspokajające. W przypadku objawów psychotycznych, takich jak urojenia czy omamy, stosujemy leki antypsychotyczne. Leki antydepresyjne są używane przy zaburzeniach nastroju i snu, a leki przeciwlękowe przy zaburzeniach lękowych.

Mamy do dyspozycji kilkadziesiąt różnych preparatów, więc nie jesteśmy bezradni i jesteśmy w stanie poprawić jakość życia zarówno pacjenta, jak i jego opiekuna, bo nigdy to nie jest choroba dotykająca wyłącznie pacjenta.

Jak jeszcze, oprócz farmakoterapii, można pomóc osobom z chorobą Alzheimera, aby zahamować u nich postęp choroby? Czy inne narzędzia, np. terapia zajęciowa, są równie skuteczne?

Absolutnie! Metody farmakologiczne są bardzo ważne, jednak równie istotne, na każdym etapie, są ćwiczenia pamięci, aktywność umysłowa i fizyczna, oraz odpowiednia dieta, ponieważ te elementy mogą znacząco opóźnić początek otępienia, spowolnić narastanie objawów i poprawić funkcjonowanie pacjentów. Istnieje szeroki zakres działań niefarmakologicznych, które są równie ważne co leki, szczególnie w przypadku pojawienia się objawów neuropsychiatrycznych.

Co ma pan na myśli?

Istnieje wiele przyczyn wystąpienia tych zaburzeń, np. pogorszenie stanu somatycznego, odwodnienie czy ból. To jest szczególnie ważne w późniejszych etapach choroby, kiedy pacjent nie jest w stanie wyrazić, co czuje. Przykładowo ból zęba może sprawić, że chory jest niespokojny, pobudzony, a nawet agresywny. Zmiana środowiska, czyli miejsca, które jest dla niego bezpieczne, jak wyjazd do sanatorium czy na wczasy, ale też do szpitala, może spowodować gwałtowne pogorszenie jego stanu psychicznego.

Staramy się edukować lekarzy, szczególnie w kontekście objawów towarzyszących otępieniu, takich jak zaburzenia zachowania, że metody niefarmakologiczne odgrywają kluczową rolę i że w zasadzie to od nich powinno się zaczynać leczenie pacjenta z towarzyszącymi chorobie Alzheimera zaburzeniami neuropsychicznymi. Przed rozpoczęciem kuracji lekami medyk powinien ocenić wpływ czynników środowiskowych na zachowanie pacjenta i, jeśli to możliwe, odpowiednio je modyfikować.

Co powinien zrobić opiekun chorego na alzheimera, kiedy podejrzewa, że nie przyjmuje on leków?

To jest wyjątkowo skomplikowany temat. Zacznijmy od tego, że w przypadku inhibitorów cholinoesterazy mamy do dyspozycji również lek w formie systemów transdermalnych, czyli plastrów. Dzięki temu możemy skutecznie kontrolować systematyczne przyjmowanie leku, stosując system raz na dobę lub dwa razy w tygodniu i po prostu sprawdzać, czy stary plaster jest na swoim miejscu i naklejać nowy. Wówczas mamy pewność, że pacjent stosuje się do zaleceń lekarskich.

Mamy też leki w formie tabletek rozpuszczających się w jamie ustnej, których pacjent nie może ukryć pod językiem i wypluć. Są również dostępne leki w płynie, w kroplach lub zawiesinie. Ryzyko odrzucenia leku przez chorego istnieje jednak zawsze, ponieważ pacjenci często szybko tracą krytycyzm chorobowy, czyli zdolność do realistycznej i adekwatnej oceny rzeczywistości.

Pacjenci uważają, że są zdrowi?

Tak, dlatego nie widzą powodu, żeby przyjmować leki. Warto pamiętać, że działanie leków takich jak inhibitory czy memantyna nie jest natychmiastowe. Ich efekty można ocenić dopiero po miesiącach czy nawet latach. Dlatego istotne jest, aby przed rozpoczęciem terapii wyjaśnić pacjentowi i jego opiekunowi, jakie mogą mieć oczekiwania wobec tych leków.

• Zobacz też: Choruje już milion Polaków. Dla państwa to za mało, by im pomóc. "Przychodzą za późno, na granicy wydolności"

Bardzo często nasz organizm przyzwyczaja się do początkowej dawki leków, w konsekwencji czego po pewnym czasie potrzebujemy takich o większej mocy, aby zobaczyć efekty ich działania. Czy w przypadku leków alzheimerowskich jest podobnie?

Dawkę docelową osiągamy stosunkowo szybko. Tak się dzieje w przypadku donepezilu i memantyny, właściwie już po miesiącu, a w przypadku rywastygminy w plastrach po dwóch miesiącach. Po tym czasie dawka nie jest zwiększana. Możemy jedynie ją obniżyć, jeśli u pacjenta pojawią się jakieś niepokojące objawy.

W którym momencie choroby lekarz może podjąć decyzję o zakończeniu kuracji?

Leki te można podawać tak długo, jak długo pacjent je dobrze toleruje. Bezpieczeństwo jest absolutnym priorytetem w leczeniu farmakologicznym osób starszych i z otępieniem. Jeśli istnieją wątpliwości, że leczenie może zaszkodzić, należy stopniowo wycofywać leki. W przypadku pacjentów z ciężkimi zaburzeniami lub w fazie terminalnej, gdzie występują problemy z połykaniem, kontynuowanie leczenia nie ma sensu. W każdym przypadku należy indywidualnie ocenić, kiedy zakończyć kurację.

W mojej ocenie dużym problemem jest występująca w leczeniu wielu pacjentów polipragmazja, czyli wielolekowość. Często czuję przerażenie, gdy patrzę na listy leków, które moi pacjenci przyjmują, a bywa, że zawierają one kilkadziesiąt pozycji. Proszę mi uwierzyć, że to nie jest rzadkość. Lekarz zawsze powinien ocenić, czy przyjmowanie wszystkich zaordynowanych pacjentowi leków ma sens, ponieważ jeśli podajemy wiele preparatów, z których każdy może wywoływać działania uboczne i wchodzić w interakcje z innymi, narażamy pacjenta na skutki niepożądane, a to może być bardzo groźne.

Skąd taka rozrzutność?

Niestety, bywa tak, że lekarz przepisuje swoje leki, nie zważając na to, co zapisał inny. Czasami są to te same substancje występujące pod różnymi nazwami, co jest absolutnym dramatem. Bywało, że najbardziej spektakularne sukcesy osiągałem, odstawiając kilka, a czasem kilkanaście zupełnie zbędnych preparatów.

Opiekunowie osób z chorobą Alzheimera często nie dostrzegają wymiernych skutków farmakoterapii. Czy w takich sytuacjach pada pytanie: "A może odstawić te leki, skoro i tak nie działają?".

Tak, zdarza się, że opiekunowie zastanawiają się, czy kontynuowanie farmakoterapii ma sens. Nie obserwują żadnych pozytywnych efektów, a kontakt z pacjentem jest coraz trudniejszy. Musimy jednak pamiętać, że kiedy odstawiamy lek, może dojść do gwałtownego pogorszenia stanu pacjenta. Nie chodzi o zdolności poznawcze, które i tak są już ograniczone, ale o zmiany w zachowaniu. Spokojny pacjent może nagle stać się niespokojny, pobudzony, a nawet agresywny. Mogą pojawić się objawy psychotyczne lub zaburzenia snu. W takich momentach opiekunowie dostrzegają, jakie korzyści przynosił lek i jakie są konsekwencje jego odstawienia. Czasami pacjenci przerywają leczenie na własną rękę, nie widząc natychmiastowych efektów, co może prowadzić do znacznego pogorszenia ich stanu.

Wspomniał pan, że na alzheimera choruje nie tylko pacjent, ale i jego otoczenie, opiekun, który jest najczęściej tylko jeden.

Istnieją liczne badania potwierdzające, że długoterminowa opieka nad pacjentem z otępieniem jest bardzo ciężka i często bardzo niewdzięczna. Można mówić o pewnej analogi do opieki nad małym dzieckiem. Ona także jest bardzo trudna i całodobowa. Jednak w przeciwieństwie do dziecka, w przypadku chorego z otępieniem nie ma perspektywy poprawy, z każdym dniem jest coraz trudniej. Dziecko się rozwija, chory — wręcz przeciwnie. Opieka w chorobie Alzheimera może trwać długie lata.

• Przeczytaj też: Tak z bliska wygląda opieka nad chorym na alzheimera. "Opowiem pani rzeczy, których nie mówiłam nigdy nikomu"

W jakiej kondycji psychicznej są opiekunowie osób chorych na alzheimera?

Często w kiepskiej, zwłaszcza jeśli nie mają żadnego wsparcia. Badania pokazują, że opiekunowie częściej zapadają na choroby somatyczne i zaburzenia psychiatryczne. Duże obciążenie psychiczne prowadzi do częstszych przypadków depresji, chronicznego stresu, syndromu wypalenia, stanów lękowych i zaburzeń snu.

W naszych warunkach, szczególnie poza większymi miastami, gdzie wielu opiekunów jest pozostawionych samym sobie bez wsparcia, problem ten jest jeszcze większy. Nie znajdą tam ani lekarza, który postawi właściwą diagnozę i zaordynuje odpowiednie leczenie, ani odpowiedniej opieki instytucjonalnej, niezależnie od tego, czy jest to opieka dzienna, okresowa czy całodobowa. To naprawdę ogromny problem.

• Ma 76 lat i chorego na alzheimera męża. "Czuję się uwiązana jak pies"

Czy bliscy, którzy przychodzą do pana z chorym, sygnalizują także swoje problemy?

Praktycznie każdy.

Czyli jednak przyznają się do tego, że jest im ciężko? Pytam, ponieważ często słyszy się: "To mój rodzic, partner, bliski, nie mogę go zostawić. Ja dam sobie radę, on sam już nie".

Właściwie to jest tylko kwestia czasu i większość opiekunów na którymś etapie opieki nad chorym mówi: "Nie wytrzymam już dłużej". Niestety nie jesteśmy społeczeństwem tolerancyjnym i opiekunowie osób z chorobą otępienną często spotykają się z problemem stygmatyzacji ich bliskich, co prowadzi do izolacji nie tylko chorych, ale i ich samych. Niektóre zachowania pacjentów bywają nieakceptowane i wyjaśnienie, że bliski cierpi na chorobę Alzheimera, nie zawsze jest zrozumiałe dla otoczenia. To prowadzi do ostracyzmu i odrzucenia, osłabienia więzi rodzinnych, gdyż często tylko jeden opiekun pozostaje przy chorym, podczas gdy reszta rodziny się wycofuje.

Każdy, kto choć raz podróżował samolotem, usłyszał komunikat: "Jeśli ciśnienie w kabinie gwałtownie spadnie, maski tlenowe wypadną automatycznie. Pasażerowie podróżujący z dziećmi zakładają maskę najpierw sobie, a następnie dziecku". Zasadę tę można by przełożyć na relację opiekuna i osoby z chorobą Alzheimera. Czy ci pierwsi pamiętają o tym, żeby zadbać o siebie, o własne zdrowie psychiczne i fizyczne, żeby móc efektywnie pomagać tym drugim?

Z tym jest różnie i myślę, że w dużej mierze jest to kwestia kulturowa. Chociażby w Stanach Zjednoczonych umieszczenie kogoś w domu opieki zazwyczaj nie jest problemem, jest to zupełnie normalne zjawisko. Dochodzi nawet do tego, że wiele osób robi zawczasu rozpoznanie, w jakim ośrodku chciałyby się znaleźć.

Tymczasem w Polsce to jest często nie do pojęcia i wiąże się z dużym poczuciem winy osób bliskich. Wątpliwości opiekunów są czymś naturalnym, ale ja czasami staram się ich przekonać, szczególnie jeśli to są samotne, starsze, schorowane osoby, aby podjęły pewne trudne decyzje, zanim sytuacja się znacząco pogorszy i doprowadzi do dramatycznego pogorszenia ich własnego zdrowia. A takie przypadki niestety mają miejsce. Zdarza się, że opiekunowie są wyczerpani do granic możliwości.

• Chorą na alzheimera babcię zawiozła do domu opieki. "Do dziś palę się ze wstydu"

Wiem, że pacjenci z chorobą Alzheimera źle znoszą zmianę otoczenia. Czy w takim kontekście dobrze jest namówić opiekuna chorego, aby wyjechał choćby na tygodniowe wakacje i zostawił chorego pod opieką kogoś innego?

Jeśli oferta pomocy długo— lub krótkoterminowej jest dobra, to zazwyczaj nie ma problemu. Z reguły pacjenci dobrze się adaptują. Chodzi o to, aby zapewnić im pełnowymiarową opiekę, a opiekunowi wytchnienie, nawet na kilka dni, aby mógł na chwilę wyjechać, odwiedzić rodzinę mieszkającą na drugim końcu Polski albo po prostu pójść do szpitala.

Jak w Polsce wygląda system takiej opieki terminowej?

Prawie go nie ma. Opieka krótkoterminowa i okresowa dostępna jest w skromny wymiarze praktycznie jedynie w dużych miastach, natomiast placówki zajmujące się opieką długoterminową mają ograniczone możliwości. Często panują tam warunki spartańskie, a ich oferta jest gorzej niż uboga, co jest delikatnym określeniem. Istnieją oczywiście doskonale przygotowane do opieki sprofilowanej na osoby z otępieniem ośrodki prywatne, ale one z kolei są bardzo drogie i bądźmy realistami, niewielu na nie stać.

Warto też dodać, że mimo wieloletnich starań różnych organizacji choroba Alzheimera nie jest na liście chorób objętych opieką paliatywno-hospicyjną, co pozostawiam bez komentarza.

O tym, jak wygląda życie z chorobą Alzheimera i z jakimi wyzwaniami wiąże się opieka nad chorym, przeczytasz w książce dziennikarki Medonetu Pauliny Wójtowicz "(Nie)mój alzheimer. Historie opiekunów", wydanej nakładem Wydawnictwa Ringier Axel Springer Polska. Książka dostępna jest w sprzedaży w księgarniach stacjonarnych i internetowych, a Medonet.pl jest jej patronem medialnym.