Przez chorobę żyła z bólem. "Lekarz zasugerował mi waginoplastykę"

• Szacuje się, że ok. 2 mln Polek choruje na endometriozę. Około 2-5 proc. z tych kobiet ma również zespół policystycznych jajników (PCOS)
• Problemy z otrzymaniem diagnozy wynikają m.in. z bagatelizującego i stereotypowego podejścia lekarzy do kobiecego bólu
• — Każdy okres był dla mnie katorgą — ból wywoływał u mnie wymioty. Lekarze mówili, że na pewno aż tak bardzo nie boli — opowiada w rozmowie z nami 27-letnia Monika, która choruje na endometriozę i PCOS
• — Od jednego lekarza usłyszałam, że udaję, by nie ćwiczyć na WF-ie, a od drugiego, że bóle przejdą po porodzie — dodaje
• — Musiałam przejść przez czterech ginekologów, wydać kilka tysięcy złotych na wizyty i badania oraz mówić o swoim bólu przez dwa lata, żeby poznać jego przyczynę — mówi 21-letnia Apolonia

Około 2 mln – to szacowana liczba Polek chorujących na endometriozę. Od pierwszych objawów do otrzymania diagnozy czekają najczęściej od 8 do 12 lat — w tym czasie dzielą swoje życie z bólem. Chociaż endometrioza kojarzy się przede wszystkim z bardzo bolesną i obfitą menstruacją, wśród objawów są też m.in. chroniczne bóle kręgosłupa, jelit i układu moczowego oraz biegunki lub zaparcia, a to i tak nie wszystko. Przez liczne i zróżnicowane symptomy, które dodatkowo mogą wskazywać na inne choroby (około 2-5 proc. kobiet chorujących na endometriozę ma również zespół policystycznych jajników, czyli PCOS), lekarze mają trudności z postawieniem trafnej diagnozy (ponad 60 proc. kobiet dostaje na początku leczenia błędne rozpoznanie). Jak wskazuje Fundacja "Pokonać Endometriozę", problematyczne są również dwie kwestie: brak wiedzy o endometriozie wśród lekarzy oraz ich bagatelizujące i stereotypowe podejście do kobiecego bólu.

"Mdlałam i wymiotowałam z bólu. Od lekarza usłyszałam, że udaję, by nie ćwiczyć na WF-ie"; "Przejdzie po porodzie"; "Mówili, że diagnoza niewiele mi da, więc nie ma co się wysilać"; "Lekarze uznali, że jestem hipochondryczką" — to część komentarzy, które usłyszały od lekarzy bohaterki naszego tekstu, gdy mówiły im o swoim bólu wynikającym z choroby.

Z danych Jutro Medical i badania Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego wynika, że kobiety częściej niż mężczyźni zgłaszają dolegliwości bólowe, na które, przez "czynniki hormonalne", są bardziej narażone. "Jednak ich ból częściej niż w przypadku mężczyzn bywa bagatelizowany, zarzuca się im histerię, a zamiast środków przeciwbólowych otrzymują leki uspokajające" – podkreśla lekarz Konrad Michalski, dyrektor medyczny Jutro Medical.

Te słowa potwierdza inne badanie, tym razem zrealizowane przez YouGov na zlecenie Doctolib. Wykazało ono, że skargi kobiet na ból nie są traktowane tak samo poważnie, jak te ze strony mężczyzn. Ponad 40 proc. kobiet przyznało, że chociaż raz usłyszały w gabinecie lekarskim, że ich ból ma podłoże psychosomatyczne, a nie fizyczne — w przypadku mężczyzn ten odsetek wyniósł 28 proc.

Te same spostrzeżenia ma Polskie Towarzystwo Badania Bólu (PTBB). "Gdy kobieta zjawi się w szpitalnym oddziale ratunkowym z dolegliwościami bólowymi, otrzymuje statystycznie mniej leków przeciwbólowych niż mężczyzna, nawet jeżeli jest to ten sam zespół bólowy i ta sama przyczyna bólu" — mówi prezeska PTBB dr Magdalena Kocot-Kępska.

Lekceważące podejście do pacjentek nie sprzyja lepszej diagnostyce endometriozy, czyli choroby, na którą cierpią tylko kobiety. W pierwszym tekście przedstawiliśmy historie Agnieszki, Klaudii i Weroniki, które opowiedziały nam o tym, jak wyglądała ich droga do otrzymania diagnozy – przez ilu lekarzy musiały przejść, czego wysłuchać i z jakim bólem się zmierzyć. Tym razem opisujemy przeżycia Moniki, Apolonii i Agaty, które poza endometriozą borykają się jeszcze z zespołem policystycznych jajników (PCOS).

Monika: słyszałam, że udaję

Mam 27 lat i choruję na endometriozę oraz PCOS. Od czasów nastoletnich każdy okres był dla mnie katorgą — ból wywoływał u mnie wymioty, a po wysiłku fizycznym odczuwałam ból jajników. Lekarze przepisywali mi leki przeciwbólowe albo mówili, że wszystko jest okej, że na pewno aż tak bardzo nie boli. Od jednego lekarza usłyszałam, że udaję, by nie ćwiczyć na WF-ie, a od drugiego, że bóle przejdą po porodzie. Chociaż lekceważono moje objawy, czułam, że ten ból nie jest normalny.

Na trop endometriozy trafiłam dzięki koleżance, która na nią choruje. Poleciła mi pewną grupę na Facebooku, gdzie kobiety wymieniają się doświadczeniami na temat endometriozy. Dzięki tej grupie znalazłam specjalistę, który wykonał mi odpowiednie badania. Wyniki były jednoznaczne – endometrioza głęboko naciekająca (zaawansowana postać endometriozy – przyp.red.).

Po diagnozie czułam złość na wcześniejszych lekarzy, do których chodziłam przez lata, a którzy nic nie widzieli, ani w żaden sposób mną nie pokierowali. Gdybym dostała rozpoznanie wcześniej, choroba aż tak bardzo by się nie rozwinęła i nie zaatakowałaby tylu organów.

Obecnie moje leczenie polega na diecie przeciwzapalnej, przyjmowaniu tabletek antykoncepcyjnych, które hamują okres i aktywności fizycznej. W łagodzeniu bólu pomoga mi też fizjoterapia ginekologiczna. To jednak nie wystarcza — ze względu na zaawansowany stan choroby powinnam przejść operację. Niestety kosztuje ona kilkadziesiąt tysięcy złotych i na ten moment mnie na nią nie stać.

Apolonia: mdlałam z bólu

W wieku około 16-17 lat okres stał się dla mnie nie do zniesienia: czasami z bólu mdlałam, a czasami wymiotowałam. Gdy skończyłam 18 lat, ból zaczął się też pojawiać między okresami. Jeden z ginekologów zalecił mi wtedy założenie wkładki hormonalnej domacicznej. Po kilku miesiącach od założenia nadal sprawiała mi ból i dyskomfort, ale lekarz uznał, że to normalne, bo wkładka się musi "zadomowić". Gdy po kolejnych miesiącach wciąż skarżyłam się na ból, zapadła decyzja o jej wyjęciu. Zaczął mnie wtedy leczyć pod kątem zapalenia przydatków lub pęcherza, ale to w niczym nie pomogło, bo to była błędna diagnoza. Mało tego, po jakimś czasie okazało się, że wkładka też była złym ruchem, bo zamiast pomóc, uaktywniła endometriozę.

W pewnym momencie moje ciało było tak rozregulowane, że jedyne, co czułam, to nieustanny ból. Szukałam pomocy u innych ginekologów, ale żaden z nich nie łączył moich objawów z endometriozą. A gdy wysuwałam ten temat, to słyszałam, że diagnoza niewiele mi da, bo jedyną formą leczenia jest antykoncepcja, więc nie ma co się wysilać z dowiedzeniem się, czy to właśnie endometrioza.

Ciąg dalszy artykułu pod wideo.

Nie poddawałam się jednak i po ponad roku "wychodziłam" sobie skierowanie na rezonans magnetyczny miednicy. To badanie odmieniło wszystko, ponieważ jego wynik był jednoznaczny – endometrioza. Musiałam przejść przez czterech ginekologów, wydać kilka tysięcy złotych na wizyty i badania oraz mówić o swoim bólu przez dwa lata, żeby poznać jego przyczynę.

Niestety, tak jak mi zapowiadano wcześniej, leczenie opierało się na blokowaniu okresu tabletkami antykoncepcyjnymi. Przez pół roku czułam się lepiej, ale po tym czasie znowu pojawiły się bóle. Do tego doszły problemy psychiczne — czułam się fatalnie ze sobą, nie miałam poczucia, że moje ciało należy do mnie, a do tego jakiś czas później dowiedziałam się, że mam jeszcze PCOS.

Czytaj też: Życie z ChAD. "Nic mnie nie cieszy, obwiniam się o wszystko"

Sfrustrowana tym, że tradycyjna medycyna ma mi niewiele do zaoferowania, zwróciłam się w stronę tej alternatywnej. Postanowiłam zadbać o siebie holistycznie, skupiając się na wyciszaniu ognisk zapalnych. Dbam teraz o codzienny ruch, korzystam z fizjoterapii i stosuję dietę przeciwzapalną, a jeśli zajdzie potrzeba — biorę środki przeciwbólowe. Dzięki tym zmianom, w wieku 21 lat, poczułam, że mam jakąś kontrolę nad swoim ciałem i swoimi chorobami.

Agata: lekarz zasugerował mi waginoplastykę

Choruję na endometriozę i PCOS najpewniej od pierwszej miesiączki, ale zdiagnozowano mnie trzy lata temu, w wieku 26 lat. Od zawsze wiedziałam, że coś jest nie tak. Każdy okres trwał ponad tydzień, był obfity i bolesny, do tego nieregularny; potrafił pojawiać się co dwa tygodnie. Od lekarzy słyszałam jednak, że taka moja uroda albo że to jest normalne.

Gdy cały czas drążyłam i prosiłam o kolejne badania, rodzina i lekarze uznali, że jestem hipochondryczką (hipochondria objawia się nieuzasadnionym przekonaniem o poważnej, postępującej chorobie – przyp.red.). Pewien ginekolog stwierdził, że od bólu moim większym problemem jest wygląd moich narządów płciowych. Zasugerował mi waginoplastykę, żebym "lepiej tam wyglądała". Miałam wówczas 21 lat.

Trzy lata temu trafiłam na lekarkę, która po przejrzeniu mojej historii medycznej uznała, że może chodzić o endometriozę i wystawiła skierowanie do specjalisty. Niestety trafiła mi się lekarka, dla której rozwiązaniem moich problemów było zajście w ciążę. Była to kuriozalna "rada" z uwagi na mój strach, że przez problemy zdrowotne nie będę mogła mieć dzieci.

Udało mi się jednak przejść przez badania, które jasno wykazały, że mam endometriozę. Po rozpoznaniu byłam wściekła, że tak wielu lekarzy nawet o niej nie wspomniało i gdyby nie mój opór i nieustanne szukanie informacji, to do tej pory mogłabym nie wiedzieć, na co choruję.

Mam nadzieję, że kiedyś jakiś naukowiec odkryje, skąd i dlaczego bierze się endometrioza, dzięki czemu proces diagnostyczny i leczenie będzie łatwiejszy. Na ten moment w walce z endometriozą i PCOS pomagają mi terapia, dieta przeciwzapalna, ruch i wsparcie męża.