Nieswoiste choroby zapalne jelit to rosnące wyzwanie. Gdzie dziś jesteśmy z diagnostyką i leczeniem?

4 tygodni temu 25

Nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) to schorzenia przewlekłe o nie do końca poznanej etiologii; połączenia predyspozycji genetycznych, czynników środowiskowych i zaburzeń immunologicznych
Opieka nad pacjentami z NChZJ w Polsce jest nierównomierna i zależy od miejsca zamieszkania. Choć lekarze rodzinni zazwyczaj kierują pacjentów do gastroenterologów, dostęp do specjalistycznych ośrodków jest ograniczony
Tylko około 10 proc. chorych korzysta z nowoczesnych terapii biologicznych, a ograniczenia systemowe i organizacyjne utrudniają szerszy dostęp
Wprowadzenie modelu opieki koordynowanej, nad którym trwają prace, mogłoby zapewnić pacjentom kompleksową ścieżkę leczenia, współpracę specjalistów, nadzór koordynatora oraz długofalowe korzyści zdrowotne i ekonomiczne
Prof. Jarosław Reguła, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii w rozmowie z Rynkiem Zdrowia podkreśla znaczenie koordynowanej opieki dla pacjentów z NChZJ

Rynek Zdrowia: Czym są nieswoiste choroby zapalne jelit i co wiemy o ich przyczynach?

Prof. Jarosław Reguła: Nieswoiste choroby zapalne jelit dotyczą przede wszystkim układu pokarmowego, ale mogą także manifestować się w innych częściach organizmu. Szacuje się, że w Polsce choruje na nie około 100 tysięcy osób.
Nie udało się precyzyjnie ustalić ich patofizjologii, co oznacza, że nie umiemy precyzyjnie zidentyfikować ich przyczyny. Na rozwój nieswoistych chorób zapalnych jelit ma wpływ niewątpliwie wiele różnych czynników. Mówi się o nich jak o schorzeniach cywilizacyjnych, a na wzrost zachorowalności mają wpływ czynniki związane ze zmianami w stylu życia i diecie, a także zanieczyszczenia środowiska obserwowane w ostatnich latach. Dużą rolę odgrywają oczywiście także czynniki osobnicze, genetyczne prowadzące do nieprawidłowego działania układu immunologicznego. Czyli podsumowując osobnicze predyspozycje w połączeniu z ekspozycją na czynniki środowiskowe generują nieprawidłową reakcję autoimmunologiczną prowadzącą do jednej z w/w chorób. Stan zapalny w przebiegu WZJG lokalizuje się w obrębie jelita grubego, natomiast w przypadku chL-C reakcja zapalna obejmuje również jelito cienkie i inne części przewodu pokarmowego. Charakterystyczne dla obu schorzeń jest występowanie powikłań pozajelitowych, które dotykają inne narządy jak na przykład skórę, narząd wzroku, układ kostno-stawowy. Nieswoiste choroby zapalne jelit są zatem schorzeniami o charakterze ogólnoustrojowym i jako takie wymagają specjalistycznego i interdyscyplinarnego leczenia.

W jaki sposób objawiają się nieswoiste choroby zapalne jelit?

Objawy nieswoistych zapaleń jelit zależą od stopnia nasilenia i rozległości procesu zapalnego, a ich intensywność może być różna – od łagodnej po ciężką. Do najczęstszych symptomów choroby Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego należą biegunka, przewlekłe zmęczenie, bóle i skurcze brzucha, obecność krwi w stolcu, utrata apetytu oraz niezamierzona utrata masy ciała.

Warto mieć świadomość, że są to choroby przewlekłe, praktycznie nieuleczalne, które towarzyszą pacjentom do końca życia. Szczyt początku choroby przypada między 20. a 35. rokiem życia. Chorują więc przede wszystkim osoby w wieku "produkcyjnym", często dopiero rozpoczynające życie zawodowe i rodzinne. NChZJ znacząco obniżają jakość życia, wiążą się z częstymi pobytami w szpitalu oraz występowaniem bardzo uciążliwych objawów, takich jak przetoki skórne, przez które wycieka treść ropna czy jelitowa. NChZJ przebiegają z okresami zaostrzeń i remisji.
Oczywiście zdarza się, że chorują również dzieci. Początek choroby w dzieciństwie znacząco pogarsza rokowanie, przebieg choroby jest w takich przypadkach cięższy.

Jak obecnie wygląda ścieżka pacjenta z NChZJ w Polsce?

Wiele zależy od miejsca zamieszkania pacjenta, ponieważ opieka nad pacjentami z NChZJ pozostaje w Polsce regionalnie zróżnicowana. Pierwsze kroki pacjenci często kierują do gabinetów lekarzy rodzinnych, zazwyczaj w momencie pojawienia się zaostrzenia choroby. Szczęśliwie obecnie większość specjalistów medycyny rodzinnej ma wystarczającą wiedzę do tego, by postawić wstępne rozpoznanie, a następnie skierować pacjenta pod opiekę gastroenterologów w specjalistycznych ośrodkach, które zlokalizowane są w większych miastach. W części przypadków, gdy przebieg zaostrzenia jest wyjątkowo nasilony, konieczna jest hospitalizacja pacjenta i diagnostyka w warunkach szpitalnych. Pacjent z podejrzeniem NChZJ, który zostaje skierowany do poradni gastroenterologicznej, powinien tam trafić w trybie przyspieszonym.

Jak wspomniałem, kluczowym problemem pozostaje nierównomierność dostępu do specjalistycznej diagnostyki i opieki. Ośrodki specjalistyczne zlokalizowane są tylko w części większych miast. Jest ich około 60, ale tych najprężniej działających mamy zaledwie około 10. Niestety, pacjenci niemieszkający w miastach, gdzie zlokalizowane są dobrze działające ośrodki, mają znacząco utrudniony dostęp do opieki i leczenia.

Około 10 proc. pacjentów z NChZJ otrzymuje nowoczesne i zaawansowane leczenie, w tym biologiczne w ramach programów lekowych. Wachlarz opcji terapeutycznych w tym obszarze jest na tyle szeroki, że umożliwia dobranie pacjentowi spersonalizowanego leczenia. Obecnie do tego, by określić armamentarium leków dostępnych w terapii NChZJ jako w pełni wystarczające, brakuje nam objęcia refundacją jedynie dwóch najnowszych leków. Z jednej więc strony dostęp do leczenia powinien być zadowalający, ale w praktyce obserwujemy wciąż wiele barier, głównie o charakterze organizacyjnym i systemowym. Jak mówiłem, liczba specjalistycznych ośrodków jest ograniczona, natomiast populacja pacjentów pozostaje stosunkowo liczna i rośnie. Tylko wybrane ośrodki prowadzą programy lekowe i nie są w stanie sprostać związanym z tym potrzebom - mają określone zasoby kadrowe czy finansowe. Zdecydowanie istnieje więc konieczność usprawnienia funkcjonowania już istniejących placówek, ale powinny również powstawać nowe ośrodki specjalistyczne dla pacjentów z NChZJ, szczególnie tam, gdzie dziś mamy do czynienia z tzw. "białymi plamami".

Model kompleksowej opieki wskazywany jest przez Światową Organizację Zdrowia jako preferowane rozwiązanie w chorobach przewlekłych, a jego wdrażania w ostatnich latach podejmują się kolejne państwa na świecie. Jakie korzyści dla pacjentów z NChZJ mogłoby przynieść zaimplementowanie tych rozwiązań w naszym kraju?

Na potrzebę wypracowania takiego rozwiązania w obszarze nieswoistych chorób zapalnych jelit Polskie Towarzystwo Gastroenterologii, z inicjatywy prof. Grażyny Rydzewskiej, wskazywało jeszcze przed pandemią COVID-19. Niestety pandemia i związany z nią kryzys, który dotknął system ochrony zdrowia, zahamował te prace. Wróciliśmy do nich jednak w 2024 roku i kontynuujemy je w roku bieżącym. Zgodnie ze wstępnie wypracowanymi założeniami model opieki koordynowanej nad pacjentami z NChZJ miałby czerpać z rozwiązań zastosowanych wcześniej między innymi w programach KOS-Bar czy KOS-zawał. Dziś zapewnienie pacjentowi skoordynowanej i kompleksowej opieki jest możliwe w zasadzie jedynie dzięki nieformalnej i oddolnej współpracy między specjalistami. Dzięki wdrożeniu nowego modelu opieki pacjenci systemowo zyskaliby do niej dostęp: powstałaby sieć współpracujących ze sobą ośrodków, a ścieżka chorego zostałaby wyraźnie określona. Takie ośrodki mogłyby przejąć kompleksową opiekę nad chorymi także poza programami lekowymi, oferując im pełną diagnostykę oraz dostęp do specjalistów, w tym np. reumatologów, dermatologów, psychologów czy dietetyków. Nad całością procesu czuwałby koordynator.

Oczywiście stworzenie takiego modelu opieki wymagałoby przekazania na ten cel konkretnych środków finansowych. Warto jednak pamiętać, że optymalnie leczeni pacjenci z NChZJ pozostają dłużej aktywni społecznie i zawodowo, a to przekłada się na spadek kosztów pośrednich tych chorób, czyli np. zwolnień lekarskich czy rent. Długoterminowo byłaby to więc korzystna inwestycja.