Miały niezdiagnozowaną endometriozę. "Patrzyli na mnie jak na wariatkę"

• Szacuje się, że ok. dwóch mln Polek choruje na endometriozę. Od pierwszych objawów do otrzymania diagnozy czekają najczęściej od 8 do 12 lat
• Problemy z otrzymaniem diagnozy wynikają m.in. z bagatelizującego i stereotypowego podejścia lekarzy do kobiecego bólu
• — Gdybym wcześniej otrzymała diagnozę, nie musiałabym zaczynać leczenia od radykalnej operacji — mówi w rozmowie z nami 47-letnia Agnieszka
• — Na diagnozę czekałam około siedmiu lat. Objawy z roku na rok przybierały na sile, mimo to lekarze mówili mi, że wymyślam, bo wyglądam na zdrową dziewczynę — opowiada 28-letnia Weronika
• — Endometrioza wiąże się z drogim leczeniem. Operacja kosztowała bardzo dużo i gdyby nie pomoc rodziców, którzy nie raz pożyczali pieniądze na prywatne wizyty i badania, nie mogłabym sobie na nią pozwolić. Założyłam też zbiórkę — dodaje nasza rozmówczyni
• — Lekarze mówili mi, że ciężki PMS to "taka moja uroda" — dodaje 24-letnia Klaudia

Około 2 mln – to szacowana liczba Polek chorujących na endometriozę. Od pierwszych objawów do otrzymania diagnozy czekają najczęściej od 8 do 12 lat — w tym czasie dzielą swoje życie z bólem. Chociaż endometrioza kojarzy się przede wszystkim z bardzo bolesną i obfitą menstruacją, wśród objawów są też m.in. chroniczne bóle kręgosłupa, jelit i układu moczowego oraz biegunki lub zaparcia, a to i tak nie wszystko. Przez liczne i zróżnicowane symptomy, które dodatkowo mogą wskazywać na inne choroby, lekarze mają trudności z postawieniem trafnej diagnozy (ponad 60 proc. kobiet dostaje na początku leczenia błędne rozpoznanie). Jak wskazuje Fundacja "Pokonać Endometriozę", problematyczne są również dwie kwestie: brak wiedzy o endometriozie wśród lekarzy oraz ich bagatelizujące i stereotypowe podejście do kobiecego bólu.

"Miesiączki muszą boleć"; "Słyszałam, że wymyślam i potrzebuję pomocy psychologa"; "Mówili, że wyglądam na zdrową, więc to niemożliwe, że coś mnie boli"; "Traktowali mnie jak wariatkę" — to tylko część komentarzy, które słyszały od lekarzy bohaterki naszego tekstu, gdy mówiły im o swoim bólu wynikającym z endometriozy.

Leki przeciwbólowe dla mężczyzn, lekceważenie — dla kobiet

Z danych Jutro Medical i badania Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego wynika, że kobiety częściej niż mężczyźni zgłaszają dolegliwości bólowe, na które, przez "czynniki hormonalne", są bardziej narażone. "Jednak ich ból częściej niż w przypadku mężczyzn bywa bagatelizowany, zarzuca się im histerię, a zamiast środków przeciwbólowych otrzymują leki uspokajające" – podkreśla lekarz Konrad Michalski, dyrektor medyczny Jutro Medical.

Te słowa potwierdza inne badanie, tym razem zrealizowane przez YouGov na zlecenie Doctolib. Wykazało ono, że skargi kobiet na ból nie są traktowane tak samo poważnie, jak te ze strony mężczyzn. Ponad 40 proc. kobiet przyznało, że chociaż raz usłyszały w gabinecie lekarskim, że ich ból ma podłoże psychosomatyczne, a nie fizyczne — w przypadku mężczyzn ten odsetek wyniósł 28 proc.

• Czytaj też: Poniżanie w gabinetach dentystycznych. "Jest pan chłop czy baba?"

Te same spostrzeżenia ma Polskie Towarzystwo Badania Bólu (PTBB). "Gdy kobieta zjawi się w szpitalnym oddziale ratunkowym z dolegliwościami bólowymi, otrzymuje statystycznie mniej leków przeciwbólowych niż mężczyzna, nawet jeżeli jest to ten sam zespół bólowy i ta sama przyczyna bólu" — mówi prezeska PTBB dr Magdalena Kocot-Kępska.

Lekceważące podejście do pacjentek nie sprzyja lepszej diagnostyce endometriozy, czyli choroby, na którą cierpią tylko kobiety. Nasze bohaterki opowiadają nam o tym, jak wyglądała ich droga do otrzymania diagnozy – przez ilu lekarzy musiały przejść, czego wysłuchać i z jakim bólem się zmierzyć. Mówią także o kosztach, nie tylko psychicznych, ale i finansowych. — Żeby mieć na operację, założyłam zbiórkę — zdradza Weronika.

Ciąg dalszy artykułu pod wideo.

Agnieszka. "Po roku od diagnozy musiałam mieć operację"

Mam 47 lat. Na endometriozę choruję pewnie od wielu lat, ale diagnozę otrzymałam dopiero w 2019 r., czyli dopiero po czterdziestce. Choroba była już na bardzo zaawansowanym poziomie, przez co rok później musiałam przejść operację — miałam resekcję części jelita, usunięcie macicy i ognisk endometriozy.

Przez lata chodziłam po różnych lekarzach, by dowiedzieć się, skąd bierze się mój ból. Początkowo problemem nie były bolesne miesiączki, tylko kłopoty z jelitami, ogólnie bóle brzucha. Wtedy zdiagnozowano u mnie — błędnie — zespół jelita drażliwego; miałam jakieś 20 lat. Wówczas przestałam moje dolegliwości łączyć z czymś innym — zmieniło się to w momencie, kiedy zaczęłam źle znosić okres: by go przeżyć, łykałam tabletki przeciwbólowe "na zapas", czyli tuż przed okresem, aby w jego trakcie aż tak nie bolało. Spędzałam też dużo czasu w wannie, bo ciepła woda łagodziła ból.

Regularnie odwiedzałam ginekologa, mniej więcej raz na pół roku. W diagnostyce obrazowej ani w badaniu fizykalnym nic nie wychodziło, ale ból się rozwijał, więc drążyłam. Gdy pomyślałam, że może mam endometriozę, poszłam z tą myślą do lekarza, on jednak stwierdził, że na pewno to nie jest to. Rok później miałam operację przez zaawansowany stan choroby.

Diagnozę otrzymałam od ginekologa specjalizującego się w leczeniu endometriozy. Gdy zrobił mi badania od razu stwierdził, że to endometrioza i to głęboko naciekająca (zaawansowana postać endometriozy – przyp.red.). Podejrzewał również guz na jelicie. Dowiedziałam się, że bez interwencji chirurgicznej czeka mnie niedrożność jelita i stomia. Zdecydowałam się więc na operację. Nie dosyć, że musiałam przejść przez hospitalizację i rekonwalescencję, to jeszcze zapłaciłam za nią ponad 40 tys. zł, bo leczyłam się prywatnie.

Gdybym wcześniej otrzymała diagnozę, nie musiałabym zaczynać leczenia od radykalnej operacji, tylko pewnie od diety przeciwzapalnej i farmakoterapii. Niestety, po dwóch latach od zabiegu czeka mnie kolejny. Do tego czasu było fajnie, niestety zaczęły się incydenty podniedrożności jelit, przez które trafiłam do szpitala. Zapewne jest to efekt zrostów po operacji, ale możliwe są też kolejne guzy endometrialne. Po konsultacji z lekarzami, którzy operowali mnie ostatnio, zdecydowałam się na drugą operację, tym razem to laparoskopia zwiadowcza z usunięciem ewentualnych ognisk endometriozy.

Obecnie czuję się gorzej niż przed pierwszym zabiegiem, bo ból jest naprawdę nie do wytrzymania. Jestem sfrustrowana tym wszystkim. Miałam nadzieję, że będzie lepiej, a nie jest. Czasami czuję rozgoryczenie moją sytuacją, tym, że muszę znosić ból, że czeka mnie kolejna operacja. Gdyby tylko któryś z lekarzy przez te kilkanaście lat, kiedy do nich chodziłam, zauważył objawy wcześniej, dzisiaj mogłabym być w zupełnie innej kondycji.

Weronika. "Rodzice pożyczali pieniądze na moje leczenie"

Na diagnozę endometriozy czekałam około siedmiu lat. Otrzymałam ją w 2020 r., gdy miałam 23 lata. Rok po niej miałam operację — laparoskopowo wycięto mi wszystkie ogniska endometriozy. Ale zanim do tego doszło, odwiedziłam wielu specjalistów, od których słyszałam, że miesiączki muszą boleć albo, że taki mój urok. Dla mnie to jednak nie było normalne, że okres wycina mnie na tydzień z życia — bolało mnie tak bardzo, że nie chodziłam do szkoły, całe dnie leżałam w łóżku, łykając leki przeciwbólowe. Niestety objawy z roku na rok przybierały na sile: zaczęły boleć mnie nogi, czułam się tak, jakby były z ołowiu, do tego miałam zapalenie pęcherza co kilka dni, wypadały mi też włosy. Każda z tych rzeczy była efektem endometriozy, która zajęła mi wiele organów.

Mimo to lekarze mówili mi, że wymyślam, bo przecież wyglądam na młodą, zdrową dziewczynę. Patrzyli na mnie jak na wariatkę. Jedna ginekolożka uważała, że tabletki antykoncepcyjne mi pomogą, a gdy mówiłam jej, że po nich boli tak samo, odpowiedziała mi, że to niemożliwe. Inni, zamiast zlecać badania, odsyłali mnie do psychologów.

• Czytaj też: "Nie wygląda pani na dziewicę". Polki słyszą od ginekologów gorsze rzeczy

Dotykało mnie, że lekarze oceniali mój stan zdrowia po tym, jak wyglądałam. Ból był w środku, a ja nie mogłam go udowodnić. Cierpiałam. W pewnym momencie — z bezsilności — sama zaczęłam wątpić w to, że jestem choroba; pomyślałam, że może faktycznie wymyślam, że ten ból jest w mojej głowie, a nie w ciele. Poszłam wtedy do psychologa, który powiedział mi, że jestem zdrowa. Lekarze mi jednak nie wierzyli i polecali kolejnych psychologów. Czułam już nie tylko ból fizyczny, ale też psychiczny — popadłam w depresję, nie miałam na nic siły, ani nadziei na to, że dowiem się, co mi jest. Przestałam chodzić do lekarzy, godząc się z bólem

Trwało to pół roku, w tym czasie codziennie płakałam, bo ból był nie do wytrzymania – nie pojawiał się tylko w czasie okresu, ale też poza nim. Będąc na skraju wytrzymania, moja mama niespodziewanie trafiła na moją kuzynkę, która też zmaga się endometriozą. Gdy usłyszała o moich objawach, poleciła mi, abym udała się do pewnego lekarza, który specjalizuje się w endometriozie. Uznałam, że spróbuję ostatni raz. I co? Okazało się, że mam endometriozę i że muszę przejść przez operację. Pamiętam, że popłakałam się, bo w końcu dowiedziałam się, że mój ból nie był wymyślony! Że od kilku lat choruję, a mój organizm trwa w permanentnym stanie zapalnym.

Obecnie jestem po zabiegu. Wszystko poszło pomyślnie, dzięki czemu dziś tulę do siebie kilkumiesięcznego synka. Ból zniknął z mojego życia i według lekarzy mam spokój na około pięć lat. Oczywiście biorę tabletki hamujące okres, aby jak najdłużej powstrzymać nawrót choroby. Stosuję też dietę przeciwzapalną.

Niestety, poza bólem, endometrioza wiąże się z drogim leczeniem. Operacja kosztowała bardzo dużo i gdyby nie pomoc rodziców, którzy nie raz pożyczali pieniądze na prywatne wizyty i badania, nie mogłabym sobie na nią pozwolić. Alternatywą było czekanie rok lub więcej na operację na NFZ, rodzice jednak nie chcieli, abym dłużej się męczyła. Pomogli mi też inni ludzie, którzy wpłacali środki na moją zbiórkę.

Klaudia. "Diagnoza kosztowała mnie lata bólu, frustracji i zmęczenia"

Ból towarzyszy mi odkąd zaczęłam miesiączkować, ale większość objawów endometriozy nasiliła się na przełomie gimnazjum i liceum. Wówczas okres stał się na tyle obfity i bolesny, że 2-3 dni spędzałam w łóżku, biorąc leki przeciwbólowe. Pojawiały się też na zmianę biegunki i zaparcia oraz ból kręgosłupa. Później doszedł jeszcze ból podczas stosunku, który tak naprawdę uniemożliwiał mi zbliżenia.

Obecnie mam 24 lata. Zaczęłam podejrzewać, że mam endometriozę, gdy trafiłam na pewną dziewczynę na Instagramie, która opowiadała o nietypowych objawach tej choroby. Diagnozę otrzymałam na początku tego roku i to na pierwszej wizycie u specjalisty, co jest pewnie rzadkością. Zanim jednak trafiłam do niego, musiałam czekać 1,5 roku, bo nie było mnie stać na prywatną wizytę. Wcześniej miałam styczność z kilkoma ginekologami i żaden z nich ani razu nie wspomniał, że mój ból to może być objaw endometriozy, mówili mi tylko, że ciężki PMS (zespół napięcia przedmiesiączkowego — przyp.red.) to "taka moja uroda" i wystarczy, że będę brać tabletki przeciwbólowe albo antykoncepcyjne. Ja sama tłumaczyłam go w różny sposób: problemami żołądkowymi, naderwanymi mięśniami, zmęczeniem.

Moment kulminacyjny miał miejsce kilka miesięcy temu, gdy miesiączka dosłownie mnie unieruchomiła. Pamiętam, że obudziłam się około 4-5 rano z potwornym bólem brzucha. Nie byłam w stanie się podnieść, a w domu nie było nikogo, kto mógłby mi pomóc. O siódmej zaczęłam dzwonić do różnych przychodni, pytając się, czy jakiś lekarz może mi przepisać silniejsze leki przeciwbólowe. W jednym miejscu powiedziano mi, że mogę przyjść na wizytę. Gdy ból złagodniał, poszłam tam, ale lekarka, do której trafiłam, zaczęła na mnie krzyczeć, że ona "takimi rzeczami" się nie zajmuje, bo ona robi tylko cytologię. Popłakałam się z bezsilności. Mimo jej reakcji, jestem jednak wdzięczna, bo jako pierwsza poleciła mi udać się do specjalisty od endometriozy.

Posłuchałam jej i zapisałam się na wizytę, na którą czekałam ponad rok. W tym czasie sama badałam temat, szukając informacji w internecie. Moje podejrzenia o endometriozie zostały potwierdzone. Lekarz, w ramach leczenia, zaproponował mi hormony. Mój organizm nie najlepiej na nie reagował (miałam cały czas plamienia i PMS), ale jego zdaniem była poprawa. Uznał jednak, że najkorzystniejsza będzie dla mnie operacja i dał mi skierowanie na laparoskopię. Obecnie czekam na zabieg. Nie wiem, jak będzie wyglądać moje życie po nim, ale po latach bólu, frustracji i zmęczenia uważam, że nie mam nic do stracenia, wręcz przeciwnie — może od tego wszystkiego w końcu się uwolnię.