Hidradenitis suppurativa. Ciężka i wciąż niedoszacowana choroba, która niszczy życie pacjentów

3 tygodni temu 19

W ramach Sceny Otwartej podczas XXI Forum Rynku Zdrowia jednym z tematów były problemy dotyczące diagnozowania i leczenia Hidradenitis suppurativa (HS), ciężkiej choroby, w której pojawiają się ropnie z tendencją do przebijania się i wycieku ropy, do tworzenia tuneli i pozaciąganych blizn
Postawienie diagnozy trwa średnio 7-8 lat. W tym czasie choroba się rozwija i uniemożliwia pacjentowi normalne życie zawodowe, rodzinne i społeczne. Rośnie liczba zwolnień lekarskich i rent
Można tego uniknąć, stosując odpowiednio wcześnie leczenie biologiczne. Wymaga to jednak poszerzenia programu lekowego, w którym obecnie jest tylko jeden lek, o kolejne dwie pozycje

"Mówimy o bardzo ciężkiej chorobie"

- Problem z chorobą Hidradenitis suppurativa (HS) zaczyna się już od jej nazwy, dla której nie mamy dobrego polskiego odpowiednika. Pojawiają się "ropnie odwrócone pach", czy "trądzik odwrócony", co skutkuje tym, że choroba jest różnie kodowana, z czego wynikają później zaburzone statystyki. Dermatolodzy używają obligatoryjnie nazwy HS, co daje jedną jednostkę chorobową przypisaną do konkretnych objawów - wyjaśniała prof. Irena Walecka, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii i Dermatologii Dziecięcej CMKP oraz Państwowy Instytut Medyczny MSWiA w Warszawie w ramach Sceny Otwartej podczas XXI Forum Rynku Zdrowia.

- Mówimy o bardzo ciężkiej chorobie, objawiającej się najczęściej w okresie dojrzewania. Pojawiają się ropnie z tendencją do przebijania się i wycieku ropy, do tworzenia tuneli i pozaciąganych blizn. Chorobie towarzyszy nieprzyjemny zapach. Ma ona także charakterystyczną lokalizację: są to pachy, pachwiny, okolica podsutkowa u kobiet, pośladki, okolica anogenitalna. Czasem zmiany mogą wystąpić również na głowie. Choroba nawraca minimum dwa razy w ciągu sześciu miesięcy - wyjaśniała ekspertka.

Dodała, że do niedawna HS była uważana za chorobę rzadką - jakiś czas temu w ramach NFZ leczonych było 372 pacjentów.

- Ale tylko w naszej klinice mamy obecnie ponad 160 takich chorych, a gdy jako Polskie Towarzystwo Dermatologiczne staraliśmy się oszacować liczbę osób z ciężką postacią HS, zatrzymaliśmy się na liczbie ok. 2,5 tys. Trudno zatem mówić, że jest to choroba rzadka. Dotyczy ona ok. 4 proc. europejskiej populacji, podczas gdy polskie dane wskazują na 0,001 proc. Nie ma możliwości, aby nasze statystyki były aż tak odległe od rzeczywistości, dlatego wydaje się, że przyczyną jest wspomniane już kodowanie tej jednostki pod różnymi kodami - zaznaczyła prof. Walecka.

"Nie mamy opcji dla chorych poniżej 18. roku życia"

Dagmara Samselska, prezes Fundacji Amicus, przekonywała, że liczba 2,5 tys. pacjentów z ciężką postacią HS jest nadal niedoszacowana, ponieważ tyle właśnie osób znajduje się w grupie na FB, a przecież nie wszyscy z niego korzystają.

- Problemem tych chorych jest późna diagnoza, która pojawia się średnio dopiero po 7-8 latach, co wynika z faktu, iż chory krąży od specjalisty do specjalisty. Przez ten czas choroba jest w stanie rozwinąć się do tego stopnia, że dramatycznie upośledza pracę zawodową, życie rodzinne i aktywność społeczną pacjenta. Jest jeszcze gorzej, jeśli dojdzie do tego otyłość i choroby współistniejące - mówiła Dagmara Samselska.

Jak wskazywała, gdyby choroba była odpowiednio szybko diagnozowana i odpowiednio szybko leczona, sytuacja wyglądałaby inaczej. Świadczą o tym przypadki pacjentów, u których wcześnie włączono leczenie biologiczne i którzy mieli odpowiednio szybko wycięte zmiany. Ci ludzie są w długiej remisji i odzyskali swoje życie.

Prof. Irena Walecka wyjaśniała, że leczenie zależy od tego, na jakim etapie choroby jest pacjent. Łagodną postać HS leczy się głównie antybiotykoterapią zewnętrzną, tj. stosowanymi miejscowo kremami i maściami. Jeśli choroba się nasila, pacjent powinien trafić do dwóch specjalistów: dermatologa, który zastosuje terapię biologiczną, a następnie do chirurga, ponieważ wycięcie chirurgiczne przy wyhamowanym stanie zapalnym pozwala choremu na normalne funkcjonowanie.

- Terapia biologiczna jest stosowana w ramach programu lekowego, istniejącego od lipca 2024 r. W naszej klinice jest w nim leczonych ponad 40. chorych. W programie mamy jeden lek, sekukinumab, dla pacjentów powyżej 18 roku życia. Pytanie, co zrobić z chorymi, którzy nie skończyli jeszcze 18. lat? Odpowiedzią jest adalimumab zarejestrowany do leczenia HS od 12. roku życia. Ten lek powinien znaleźć się w programie lekowym, o co wielokrotnie apelowaliśmy do MZ. Potrzebujemy w nim jeszcze bimekizumabu, który jest obecnie w procesie refundacyjnym, i stanowi szansę dla pacjentów, którzy nie odpowiadają na leczenie sekukinumabem - podkreślała prof. Walecka.

Jak argumentowała Dagmara Samselska, NFZ i tak wydaje pieniądze na leczenie tych chorych, ale rzecz w tym, że płaci za coś, co nie jest optymalne. To skutkuje dodatkowym kosztami w postaci zwolnień lekarskich i rent. Tego wszystkiego można uniknąć, oferując wczesną i skuteczną terapię.