Diagnoza padła, gdy Hania skończyła pięć lat. Mama: przynajmniej życie jest sprawiedliwe

— Pamiętam moment, gdy odebraliśmy wynik. Jeszcze do końca nie wiedzieliśmy, co to oznacza, ale czuliśmy mocno, że nasze życie właśnie się zmieniło. Chyba dla rozładowania napięcia powiedziałam wtedy do męża, że przynajmniej życie jest sprawiedliwe i wadliwy gen "sprzedaliśmy" Hani oboje — opowiada Ania, mama 8-latki z ultrarzadką mutacją genetyczną EIF3F. 28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich.